CépiDc - causes médicales de décès

Présentation du CépiDc de l'Inserm

Missions et structuration

Le CépiDc, Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès, est un des nombreux laboratoires de l'Inserm. Les missions essentielles du CépiDc sont la production annuelle de la statistique des causes médicales de décès en France (540 000 décès par an), la diffusion des données et les études et recherches sur les causes médicales de décès. Le CépiDc est Centre Collaborateur OMS pour pour la Famille des Classifications Internationales en langue Française (CIM).

Equipe du CépiDc

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Production des données

Depuis 1968, le CépiDc de l'Inserm est chargé d'élaborer annuellement la statistique nationale des causes médicales de décès en collaboration avec l'INSEE. Cette statistique est établie à partir des informations recueillies à partir de deux documents : le certificat médical et le bulletin d'Etat civil de décès. Le CépiDc gère une base de données comportant actuellement près de 20 millions d'enregistrements (décès depuis 1968).

Il existe aujourd'hui deux modalités pour établir un certificat de décès :
-la certification électronique des décès,
-la certification papier.

Certification électronique

Elle se fait à partir du site suivant sur lequel toutes les étapes sont décrites: http://www.certdc.inserm.fr/

La certification électronique a pour principaux objectifs :

- l'accélération de la remontée et la centralisation de l'information pour participer à la veille et l'alerte sanitaire, la durée du parcours de l'information passant de plusieurs mois à une transmission quasi-instantanée,

- l'aide en ligne au remplissage du certificat pour les médecins et la recopie automatique d'informations redondantes sur d'autres documents administratifs associés à un décès,

- la sécurisation accrue de l'information pour respecter sa confidentialité,

- la diminution des coûts, liés notamment à l’impression papier, à l’envoi et à la saisie des certificats de décès.

Les informations à déclarer sur un certificat électronique sont strictement identiques à celles déclarées sur un certificat papier.

Certification papier

Lors d'un décès, le médecin établit un certificat de décès. La partie supérieure, utilisée pour la déclaration à l'état civil, est nominative et comporte le domicile du décédé, la date et l'heure de la mort ainsi que certaines informations concernant les diverses opérations funéraires. La partie inférieure est anonyme et ne comporte, en dehors des renseignements médicaux, que le nom de la commune de décès, le nom de la commune de domicile, la date de naissance et la date de décès. Les rubriques correspondant aux informations médicales sont divisées en deux sections. La première porte sur les causes du décès et permet au médecin de décrire le processus morbide ayant conduit au décès en partant de la cause initiale jusqu'à la cause terminale. La deuxième, intitulée "renseignement complémentaire", permet de déclarer d'éventuels états morbides ou physiologiques associés. La partie inférieure du certificat doit être cachetée par le médecin pour en garantir le caractère confidentiel. Le certificat de décès est remis à la mairie de la commune de décès où est détachée et conservée la partie supérieure nominative (la remise du certificat de décès est indispensable à l'obtention du permis d'inhumer).

Un bulletin de décès est établi par l'officier d'état civil à la mairie. Il comprend des renseignements d'état civil ainsi que les caractéristiques socio-démographiques de la personne décédée : date et lieu de naissance, date et lieu de décès, commune et département de domicile, état matrimonial, catégorie socioprofessionnelle. Ce bulletin est dupliqué afin de disposer de deux documents : bulletin 7 (sans l'identification de la personne) et avis 7 bis (nominatif). L'avis 7 bis est transmis à l'INSEE, sans les causes médicales de décès, afin de constituer le fichier individuel des données socio-démographiques.

Parallèlement, la partie cachetée du certificat (certificat médical de cause de décès), est agrafée avec le "bulletin 7" correspondant. Ces documents sont transmis au médecin de santé publique de l'agence régionale de santé publique (ARS ou délégation térritoriale selon les régions). Celui-ci décachette la partie inférieure du certificat de décès afin de prendre connaissance des causes de la mort. Il peut ainsi surveiller l'évolution du nombre de décès pour les causes les plus préoccupantes sur le plan de la santé publique. Le bulletin de décès est alors transmis avec le certificat correspondant au CépiDc de l'Inserm. Le CépiDc, après avoir analysé les diagnostics inscrits sur les certificats médicaux de décès, les code selon les règles de la Classification Internationale des Maladies (CIM8 – 8ième révision de 1968 à 1978, CIM9 - 9ième révision de 1979 à 1999 et CIM10 depuis 2000). L'une des étapes cruciales du codage consiste à déterminer la cause initiale de décès définie comme la cause à l'origine du processus morbide ayant conduit au décès. Sa sélection est liée à la déclaration du médecin et également à l'application des règles de classification figurant dans la CIM. L'utilisation adaptée des données de mortalité est subordonnée à leur qualité. Dans ce contexte, le travail effectué par les codeurs médicaux du CépiDc et la mise en place des nouvelles méthodes de production sont fondamentaux.
Les codes médicaux, saisis et vérifiés simultanément, enrichissent le fichier des données socio-démographiques transmis au préalable par l'INSEE. C'est à partir de ce fichier qu'est établie annuellement la statistique nationale de mortalité (circuit).

Transformations du système de production :

Le système a connu plusieurs transformations successives :

- en 1997, mise en circulation du certificat de décès adulte conforme aux recommandations de l'OMS et création d'un certificat de décès néonatal (moins de 28 jours) comportant de nombreuses informations complémentaires sur les circonstances du décès. (Voir les certificats au format pdf Le certificat général de décès et le certificat de décès néonatal).

- passage à la CIM 10, mise en place d'un système d'archivage électronique des certificats. Ce système permet d'effectuer des études approfondies sur des causes de décès spécifiques prenant en compte l'ensemble des informations médicales rapportées sur le certificat et non plus la seule cause initiale de décès. Il a également facilité la mise en place du premier logiciel de codage automatique des causes de décès : Styx

- en 2007, démarrage de la certification électronique (http://www.certdc.inserm.fr/), permettant une gestion quasi-instantanée de l'information par le CépiDc, l'InVS et les ARS,

- en 2011, passage au logiciel international de codage automatique Iris, fruit d'un projet collaboratif dont le CépiDc est un des membres fondateurs (Projet Iris).

Diffusion des données

Les données de mortalité sont diffusées de trois manières:

1) par le biais de l'interface d'interrogation de données du site internet sur lequel sont disponibles des effectifs de décès, taux de mortalité bruts et standardisés, par département, région, et grandes villes depuis 1979, (Voir l'interrogation de données)

2) la diffusion de données plus spécifiques (environ 300 demandes par an) sur des regroupements de pathologies,zones géographiques, lieux de décès, pouvant nécessiter la diffusion de fichiers dans le cas de demandes conséquentes. L'accord de la CNIL est toujours exigé lorsque la précision demandée rompt la confidentialité. Cette diffusion comprend également la diffusion de routine aux organismes publics de santé (

3) la diffusion de données pour le suivi de cohortes (décret 98-37 du 16 janvier 1998 autorisant l'accès aux données individuelles relatives au décès des personnes inscrites au Répertoire national d'identification des personnes physiques dans le cadre des recherches dans le domaine de la santé). Dans ce cadre, le CépiDc fournit au demandeur, après autorisation de la CNIL, les causes de décès sur le périmètre concerné.

En fonction de la complexité de la demande, le CépiDc peut fournir une assistance pour orienter et conseiller le demandeur dans sa démarche. Un devis peut ensuite éventuellement être établi pour les demandes complexes nécessitant un travail conséquent du service.

Toutes les données sont considérées comme "sensibles". L'application des règles de confidentialité lors de leur diffusion constitue une des exigences absolues du service.

Etudes et recherches épidémiologiques
sur les causes médicales de décès

Epidémiologie sur les causes de décès

Le CépiDc produit régulièrement, dans un contexte de diffusion scientifique de ses données, des analyses d'épidémiologie descriptive portant sur des pathologies spécifiques (fréquence, caractéristiques socio-démographiques, évolution dans le temps, disparités spatiales et sociales) bibliographie.
Par ailleurs, des analyses plus spécifiques portent sur trois grands types de problématiques :
- l'évaluation de la qualité des données, de ses facteurs de variation et des biais existants (retour aux médecins, mesure de qualité, comparaison à d'autres bases de données…),
- les facteurs de variations du risque de mortalité (chaleur, alcool, niveau socio-économique, contexte de résidence…),
- l'évaluation de la qualité du système de soin (indicateur de mortalité évitable liée au système de soin, calcul d'indicateur de mortalité ajusté représentatif de la qualité des soins…).
Le CépiDc participe aux différents rapports du Haut Conseil de la Santé Publique sur l'état de santé en France en étant plus particulièrement chargé des contributions basées sur les indicateurs de mortalité.

Collaborations

Du fait de l'utilisation croissante des données sur les causes de décès dans des recherches épidémiologiques, le CépiDc réalise des travaux coopératifs ou assure des expertises avec de nombreux partenaires de santé publique, dans le domaine de l'épidémiologie, de la géographie de la santé et des biostatistiques, mais également avec des partenaires en provenance d'autres thématiques comme celle de l'apprentissage machine.

Le CépiDc développe actuellement les appariements de données des causes médicales de décès avec d'autres bases de données, dont :
- le SNIIRAM (système d'information de l'assurance maladie) hébergé par la CnamTS,
- l'EDP (échantillon démographique permanent) et les données de recensements, produits par l'INSEE,
- la base de données de la CNAV,
- les entrepôts de données cliniques.